fbpx

Op 8 augustus is het Wereld ME Dag

Elk jaar vindt de Wereld ME Dag plaats, en sinds 2019 is dit op 8 augustus. Eerder stond deze dag bekend als ‘Severe ME Day’. Dit is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel aan deze ziekte is overleden.

Oorspronkelijk vond deze dag plaats op 12 mei omdat de internationale bewustwordingsdag voor niet alleen ME, maar ook voor Fibromyalgie, Golfsyndroom, Lupus, Lyme, MCS, MS, en Parkinson, werd in 1992 gekozen door Tom Hennessy (1954-2013). 12 mei is de geboortedag van Florence Nightingale, die in haar latere leven leed aan klachten die aan diverse aandoeningen werden toegeschreven. (Uit historisch onderzoek blijkt dat zij waarschijnlijk aan brucellose leed.)

Wereldwijd lijden er naar schatting zo’n 24 miljoen mensen aan ME/CVS. Een niet-aangeboren, slopende ziekte die allerlei heftige klachten kan veroorzaken door het hele lichaam. Hoewel ME/ CVS levensverwoestend is, wordt de aandoening niet door alle artsen erkend, omdat er nog geen onderzoek bestaat waarmee de ziekte eenduidig aangetoond kan worden. Frustrerend, omdat er daardoor snel wordt gedacht dat de aandoening psychosomatisch is of dat de mensen die eraan lijden zich aanstellen.

Annika Mell kan daarover meepraten. Sinds 2012 heeft ze haar beroep, haar hobby’s en haar sociale leven op moeten geven door de ziekte. Vanaf dat moment merkte zij hoe de wereld is in- gericht op niet-zieke mensen en hoe hulpinstanties je eerder tegenwerken dan met je meedenken.

In We zijn allemaal wel eens moe vertelt Mell haar verhaal. Doorspekt met humor laat ze op directe en eerlijke manier zien hoe het is om met een ziekte te leven die niet erkend wordt.

We zijn allemaal wel eens moe van Annika Mell is nu ook verkrijgbaar als audioboek! Voorgelezen door Ortál Vriend.

Het audioboek is onder andere hier en hier te vinden.